Vad kan man få för hjälp vid Crohns sjukdom?

Inskickad av: En mycket orolig mamma (2011-10-07, Ref.nr N48073)

Har en son på 24 år som har Crohns sjukdom som sitter i tunntarmen. Dom sa till honom att om dom skulle behöva operera så kan han inte ta upp näringen. Det sitter i början och i mitten. Hur gör man om detta skulle behövas? Han fick nu cellgift. Hade aminosalicylsyra men dom vill att det ska tryckas ner och hans värden var bra innan. Dom säger att aminosalicylsyran är lika med noll. Hade läkemedel som dämpar immunförsvaret men tålde inte att vara i solen. Jag tycker att det är så hemska biverkningar så jag undrar vart man kan vända sig för att få hjälp? Har hört om att man kan rena blodet. Det finns en spruta men det är väl vid svår Crohns? Att ändra kosten, en del har sluppit att ta sina mediciner har jag läst på nätet. Kan detta fungera? Kan du säga vart vi kan vända oss för att få mera hjälp och information?
Mycket tacksam för råd. En mycket orolig mamma.

Rita J Gustafsson , svarar:

Hej,
Om operation blir nödvändigt så görs det nu alltid med inriktning på att spara så mycket av tarmen som möjligt. I de flesta fall fungerar tarmen därefter i stort sätt som vanligt men i vissa fall kan det behövas regelbunden tillförsel av vissa vitaminer. Lindrig Crohn kan behandlas med aminosalicylsyra men denna behandling har bäst effekt när inflammationen är i tjocktarmen.
Behandlingen som "renar" blodet kallas för aferesbehandling. Metoden innebär att blodet cirkulerar genom en apparat och filtrerar bort en del av de skadliga vita blodkropparna och andra ämnen som ökar inflammationen. Behandlingen har viss effekt men kan behöva upprepas efter 1-2års.
Behandlingen som ges som sprutor är en biologisk behandling där man ger antikroppar riktade mot en del av immunförsvaret (molekylen TNF) som medverkar till att skapa inflammationen i tarmen. Denna behandling ges vid svår Crohn.
Kostbehandling ser jag inte som en lösning i din sons fall. Allmänna frågor om Crohns sjukdom får du hjälp med genom de olika patientföreningar, t.ex. Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT). Om just din sons situation råder jag dig att ni tillsammans tar kontakt med hans läkare för att lägga upp en behandlingsplan.
Vänliga Hälsningar
Rita J Gustafsson