Följdfråga på Smärta och sveda i höfter - kan det vara EDS?

Inskickad av: Smilla (2010-01-19, Ref.nr N40369)

Hej igen, och tack för ert svar.

Efter svaret från Er nämnde jag detta för min nuvarande läkare på vårdcentralen och bad honom att undersöka mig noggrant för just Fibromyalgi, men han avfärdar det och ser ingen som helst anledning till att undersöka mig för att ev. Fastställa eller utesluta diagnosen Fibromyalgi. Han tror helt enkelt inte på det!
Han menar på att har jag smärta kommer det garanterat göra ont när han "klämmer" på mig.
Han nämnde också att ett namn på "sjukdomen" inte är så viktig för gemene man och smärtsynpunkt??

Han har iofs skickat remiss till en smärtmottagning och jag hoppas att de tar emot mig, men om de inte gör det känns allt ganska hopplöst och ovisst.

Jag skrev också att jag nog inte fått med allt (tänkte på att det blir väldigt långt).

Det jag kan nämna är att min morbror har psoriasis, min mor har haft åtskilliga smärtproblem (ryggen/höfter) under åren och min mormor, när hon levde, hade problem med höfterna. Det finns också reumatism i släkten på min mors sida, hur det är på min fars sida vet jag inte.

Ytterligare problem som jag har från och till:
· Molande smärta i hälsenorna i kombination med smärta i rygg/höfter.
· Ofta trött, känner mig sjuk vissa dagar och har övertemp ibland, kring 37,7-38,0. Min normala temp ligger på 36,5 ungefär.
· Har alltid haft problem med benhinnorna, får ofta ont när jag varit ute och gått eller förr när jag försökte springa.
· Haft mycket problem med underlivet så som cellförändringar grad 3 (koniserad 2ggr, infektioner och katarrer. Ofta kraftiga blödningar och smärta efter ingrepp och vid menstruation.
· Har en fläck på höger skuldra som alltid kliar och blir ett eller flera små sår som läker som blir torrt och sen samma visa igen om och om igen.
· Ont under foten (spec.höger) vid trampdynorna vid tårna, blir svårt att gå på hela foten. Ytliga skenben.
· Pigmentförändringar - ljusa fläckar. Pigmentförändringar - mörka ärr.
· Irriterade ögon som rinner och grusar sig.
· Överkänslig mot starkt solljus, soldis, starka lampor mm.
· Allergiska reaktioner
· Får små blåmärken på benen/låren utan att jag vet varför.
· Om jag gör något som är lätt ansträngande och monotoniskt får jag smärta och svullnad efteråt, kan vara handleden, fotleden, knät, axel/nyckelben och fingrar osv osv

Jag kan göra listan väldigt lång, men tror att det räcker så här.
Tacksam för ytterligare information

Mikael Kjällman, reumatologspecialist, överläkare, svarar:

Hej! Tyvärr har du mött en av dessa distriktsläkare som inte kan fibromyalgi och som säger att det inte spelar någon roll med diagnosen. Jag håller inte alls med honom. För patienter med kronisk värk är det viktigt att om möjligt få en diagnos. Det är visat av många forskare att en diagnos kan underlätta rehabiliteringen och tar ofta bort onödig oro ang. andra sjukdomar etc.
För att säga att du har EDS (Ehler Danlos syndrom) krävs utöver överrörliga leder även en överelastisk hud (som gummihud). Ibland kan man också ha hjärtfel vid denna sjukdom. Det är en sjukdom som man ärver. Om du uppfyller kriterierna för EDS bör du fråga din distriktsläkare om.
Att du har psoriasis i släkten gör att man även skall överväga psoriasisreumatism men för att säga att du har det måste du ha svällda leder.
Många av de symtom som du beskriver är vanliga vid fibromyalgi, t ex överkänslighet för ljus och ljud, gruskänsla i ögonen, allergiska reaktioner, lite feber, trötthet, sjukdomskänsla m m.
Om du har möjlighet tycker jag att du skall konsultera en annan läkare ang. dina besvär.
Om man kommer fram till att du har fibromyalgi är det också viktigt att du får information om denna sjukdom och vad du kan göra själv för att må bättre.