Dotter, nio år, under utredning

Inskickad av: Eva (2009-05-26, Ref.nr N36501)

Min tidigare helt friska nioåriga dotter har haft förhöjd temp. i fyra månader (mln 37,5-38,5). Under senaste månaden något lägre, för det mesta strax under 38,0 på morgonen (på kvällen ngt högre). De två första månaderna jättetrött! Hon har tidigare varit oerhört beroende av aktiviteter och lek. Under denna tid orkade hon i princip aldrig leka, hon var i skolan mycket sporadiskt, dans och simträning fungerade inte.
Hon hade även fyra tillfällen då hon fick "anfall" då hon hade upplevelser av att
t ex sugas in under sängen, att det var motorsågar som försökte såga i henne, o.dyl. Vid ett av tillfällena fick hon även kramper, gjorde konstiga rörelser med munnen och förlorade synen. Alla tillfällen var ffa mkt skräckfyllda för henne. Alla inträffade på kvällen, men ej i samband med insomnande.
Man gjorde efter detta EEG och konstaterade sänkt kramptröskel eller lindrig epilepsi. (Hon hade f ö för cirka fyra år sedan hjärnhinneinflammation som troligen orsakades av virus, inga men efter denna.)

Hon hade för ett år sedan mkt problem med ett knä som låste sig (benet gick inte att rätas ut). Vid röntgen hittade man inget avvikande. Under den period hon varit sjuk nu så har hon haft problem med fotleder och knäleder, men problemen har aldrig suttit i särskilt länge, men medan de varar har hon så ont att hon gråter. Man kan inte se ngn svullnad.
Hon fick för en månad sedan pseudomonasbakterier efter simhallsbesök och var mkt prickig på bålen under cirka 1 v.
"Ngt förhöjt ANA-värde med kornigt mönster" som nu höjts ytterligare. Hon har varit på lungröntgen som inte visade ngt, så vitt jag förstår har hon haft förhöjda nivåer av vita blodkroppar samt blodplättar och även ngt förhöjda levervärden. Dessa är nu ok. Det har tagit många prover på henne. Alltså endast ANA-värdet som är ngt förhöjt för en månad sedan och nu förhöjts ytterligare, men jag vet inte vilka siffror man pratar om.
Har mkt gott förtroende för min dotters barnläkare, men skulle ändå vilja ha ett uttalande från dig eftersom situationen är mycket frustrerande. Hon har haft en del problem med sår och småblödningar från ffa näsa, men även lite från munnen. Hade för cirka 1 v. sedan stark rodnad med små utslag som bara varade under en dag på båda sidor av halsen (men ej på mitten), på undersidan av käken/hakan (?) skrovlig hud som min dotter på ett bra sätt beskriver som intorkad tandkräm, fast huden ser mest torr ut.
Ingen allergi, har alltid varit en frisk och pigg tjej förutom nämnda hjärnhinneinflammation.
Hennes läkare säger att hon kan ha ngn segdragen virusinfektion eller ngt reumatiskt, pga. ANA-värdet. Han har nu remitterat henne till ögonläkare.
Vi har inga reumatiska sjukdomar i släkten.
Hon har under senaste tiden haft ont i brösthöjd och även i midjehöjd, men det har gått över efter ett par timmar.
Ibland tror jag att vi kanske har smittat henne med vår oro, men hon har aldrig varit speciellt känslig och är det egentligen inte nu heller. Jag vill egentligen bara höra hur du tänker och om du tycker att vi skall göra ngt speciellt. Och jag vill gärna höra vad som gäller med ANA-värdet, nu har jag som sagt inga siffror, men vad tänker du när man pratar om en höjning? Vad kan en höjning innebära?
Mycket tacksam för svar!

Mikael Kjällman, reumatologspecialist, överläkare, svarar:

Hej! Eftersom jag är vuxenreumatolog så är jag dåligt insatt i barnreumatiska sjukdomar som faktiskt kan vara rätt olika den vuxnas reumatiska sjukdomar.
ANA är en antikropp som är riktat mot s k kärnantigen. Den kan vara positiv vid många reumatiska sjukdomar och faktiskt även om man är frisk. Man kan därför inte ställa diagnos enbart med detta prov. Värdet (titern) säger inte heller så mycket om hur aktiv sjukdomen är. Den kan vara pos vid en bindvävssjukdom som heter SLE men då oftast med ett homogent mönster.
Den sjukdom jag tänker på beträffande din dotter är en reumatisk sjukdom som heter Stills sjukdom och som förekommer fr a hos barn men finns även hos vuxna. Typiskt för den är långdragen feber ofta med höga febertoppar. Man kan ha led och muskelvärk och även ledinflammationer och det är vanligt med ett hudutslag. På labproven ser man ofta förhöjda levervärden och förhöjning av vita blodkroppar och trombocyter. Man kan också ta ett prov som heter ferritin som egentligen återspeglar järninnehållet i kroppen men som vid denna sjukdom brukar vara kraftigt förhöjt.