Hur får jag rätt behandling för min Bechterew?

Inskickad av: Dominika (2011-12-23, Ref.nr N48577)

Hej,
Jag är en kvinna, 37 år gammal, som nyligen fått diagnosen Bechterew. Jag tycker att det känns bra att äntligen ha fått en förklaring till mina besvär, men jag upplever inte att jag får tillräckligt med information och inte heller rätt behandling. Enligt läkaren så har jag nedsatt rörlighet i ländryggen, samt förändingar på Si-lederna (ankylos på ca 1,5-2 cm av si-leden, samt usurer). Jag har också fått ökad smärta i ländryggen, som jag upplever fortsätter att tillta. Jag äter ketoporfen vid behov med tycker inte att det hjälper mig. Jag upplever också fortsatt smärta från mina si-leder. Under tre tillfällen de senaste fyra åren har jag haft väldigt stora besvär som påminde om ischias, med utstrålande smärta i benet, samt svåra problem vid gång, belastning och rörelse. I alla fallen har jag fått naproxen och diklofenak, men utan direkt resultat. Efter att ha fått min diagnos, förstår jag att det har handlat om inflammation i si-lederna. Enligt läkaren ska jag nu hålla mig till träning, och vid behov paracetamol och ketoprofen. Jag menar däremot att jag upplever att min sjukdom blir värre, och är orolig för komplikationer som mer stelhet och bennybildning i ryggen, mer kronisk smärta i ryggen samt mer omfattande ankylos i si-lederna, mm. Jag lider även av sporadisk smärta i handlederna, fingrarna samt hälsenan, och av återkommande muskelinflammationer (mer specifikt i sätesmusklerna). Upplever inte alltid att jag blir bättre av rörelse, speciellt inte när inflammationen i si-lederna är som värst (ischias-liknande). Efter hur lång tid sker en permanent stelhet av ryggen och bennybildning? Vad händer om jag får fullständig ankylos i si-lederna, och hur kan jag undvika det? Har läst om att man kan få medicinering som motverkar bennybildning (tnf-blockerare), samt exempelvis kortisonspruta mot inflammation i si-lederna. Hur säkerställer jag att jag får rätt behandling och medicinering? Vilken är den bästa reumatologiska kliniken i Sverige?

Tack på förhand.

Mikael Kjällman, reumatologspecialist, överläkare, svarar:

Hej! Med de röntgenförändringar som du beskriver med såväl ankylos som usurer så låter väl diagnosen Bechterew tämligen odiskutabel. Sannolikt har du haft sjukdomen i rätt många år eftersom det speciellt hos kvinnor kan ta många år innan dessa röntgenförändringar syns. Behandlingen av Bechterew är i första hand NSAID-preparat och träning och de flesta har tillräcklig effekt av sådan behandling. Har man prövat åtminstone två NSAID preparat, vilket du gjort, och ändå har stora besvär, kan det vara aktuellt med s k TNF-alfahämmare. För att sådan behandling ska vara aktuell måste du få träffa en reumatolog som får värdera förutsättningarna för sådan behandling. Vilken reumatologklinik som är bäst i landet kan jag inte svara på men svensk reumatologisk förening har givit ut riktlinjer för behandling av Bechterew som jag tror att de flesta reumatologer följer. Eftersom TNF-alfahämmare är dyra preparat så har dock en del landsting av denna anledning varit restriktiva med denna förskrivning.
Generellt är Bechterew ofta en lindrigare sjukdom hos kvinnor än hos män och risken att stelna till helt i ryggen är därför mindre. Om du skulle stelna till helt i sacroiliacalederna tror jag inte att det skulle medföra någon olägenhet för dig eftersom man normalt har väldigt liten rörlighet i dessa och att de dessutom med tiden stelnar av sig själv. Sämre är det dock om du stelnar till i ryggen för övrigt och ändå sämre om du stelnar till i höftlederna vilket en del kan göra. Bechterew kan drabba leder i de undre extremiteterna (höftleder, knän, fotleder och någon gång tåleder) men nästan aldrig fingrar och handleder av någon anledning. Hälseneinflammationer är dock vanligt.
TNF-alfahämmare kan ha mycket god symtomlindrande effekt på värk, stelhet och ledinflammationer, sänka m m men man har aldrig visat att de förhindrar bennybildning. En del hävdar att det är bra att regelbundet ta NSAID preparat för att förhindra bennybildning.
Man kan pröva att spruta kortison mot sacroiliacalederna men det är väldigt svårt att komma in med nålen i dessa leder. En del har dock nytta av sådana injektioner.
Bechterew är normalt en sjukdom som börjar tidigt i livet (20-årsåldern) och de som stelnar till kraftigt i ryggen brukar oftast göra det tidigt i sjukdomsförloppet. Eftersom du snart är 40 tror jag inte risken är så stor att du stelnar så väldigt mycket mer. Dock kan speciellt den nattliga värken och stelheten som hos många stör nattsömnen påverka livskvaliteten mycket och hos dessa patienter kan TNF-alfahämmare avsevärt höja livskvaliteten.
Om du inte redan träffat en reumatolog tycker jag att det är rimligt att du får remiss till en sådan.
Du kan läsa mer om Bechterew på en hemsida som heter www.minryggvark.se.